Mijn eigen plan

Op 20 november gaf mijn lieve, goede vriend Niels Schuddeboom zijn ‘last lecture’. Dat klinkt beladen en dat was het ook wel. Niels, jonge vader, man van, eigenaar van de onderneming ‘Shaking Tree’ is ongeneeslijk ziek.

Niels en ik kennen elkaar nog maar relatief kort. We zijn door een gezamenlijk contact aan elkaar voorgesteld als collega ondernemers. Maar, wat blijkt na onze eerste ontmoeting, Niels en ik hebben meerdere overeenkomsten dan alleen het ondernemerschap. We hebben dezelfde lichamelijke beperking, we lopen tegen dezelfde belemmerende wetten en regels aan, we zaten op dezelfde school voor speciaal onderwijs en we trokken beiden ons eigen plan.

EIGEN PLAN??? Dat is niet de bedoeling in de Nederlandse samenleving. Mensen met een beperking worden geacht te participeren in de huidige samenleving. Maar, wel binnen de kaders die hiervoor bedacht zijn. Wil je buiten die kaders treden en echt meedoen met de daarbij behorende rechten en plichten, dan wordt het te lastig in Nederland.

Toekomstperspectief
Op mijn twaalfde wist ik zeker dat ik een diploma wilde halen. Eentje die bij mijn goed stel werkende hersens paste. Let wel, mijn hersens zijn zo’n beetje het enige wat er wel aan mijn lichaam functioneert. Zo’n gekke gedachte was het dus niet om daar alles uit te halen wat er in zat. In een gesprek met mijn beide ouders en wat managers van het speciaal onderwijs waar ik destijds naar toe ging, gaf ik mijn wens aan. Voorzichtig werden daar wat twijfels over uitgesproken. In het gesprek wat later alleen met mijn ouders volgde werden deze twijfels iets minder voorzichtig op tafel gelegd. “Waarom zou u dit van uw dochter verwachten. Ze moet er hard voor werken en heeft later waarschijnlijk geen kans op een baan.” We legde deze subtiele opmerking naast ons neer en mikte het op het VMBO-TL onderwijs.  

Even een korte samenvatting van wat hierna volgde. Met twee vingers in mijn neus haalde ik mijn middelbare school diploma. Ik vocht mij door het eerste jaar op een regulier ROC waar ik de grote uitzondering was (lees, de enige in een rolstoel). Haalde mijn diploma Sociaal Juridisch Medewerker – Sociale Zekerheid. Schreef ik mij in voor de HBO opleiding Pedagogiek. Haalde tussendoor mijn rijbewijs. Vervolgens studeerde ik in 2013 af als pedagoog. Dit alles gewoon in het reguliere tempo.

Eigen plan
Een echt eigen plan had ik niet. In die zin dat ik niet precies voor ogen had wat nou mijn droomleven zou zijn. Wel wist ik dat er een aantal onderdelen niet mochten ontbreken. Een leuk huis, een liefdevolle relatie, werk dat past bij mijn niveau en wat ik helemaal zelfstandig uit kan voeren en goede zorg.

Alles is gelukt, dus ik kan mijzelf een gelukkig mens noemen zou je denken. En dat ben ik. Er zijn alleen behoorlijk wat hobbels die ik heb moeten nemen en deze zullen in de toekomst op blijven poppen als wortels onder het asfalt. Natuurlijk, iedereen komt hobbels tegen in zijn leven. Maar, ze zouden wat mij betreft minder beperkinggerelateerd mogen zijn. Geef mij maar gewoon die blauwe envelop van de belastingdienst. Lekker irritant, maar niet gekoppeld aan al mijn ‘onmogelijkheden’.

Hobbels
Ik ga een voorbeeld geven van een gebeurtenis die enorm veel energie slurpte. Meestal vertel ik graag wat er goed gaat, maar er gaan ook dingen goed mis. Sinds april 2016 ben ik ook werkzaam als WMO- en Jeugdconsulent. Dit betekent dat ik voor keukentafelgesprekken bij veel verschillende mensen thuis kom. Op verschillende manieren controleer ik van te voren of de woning toegankelijk is. Maar, bijna iedere woning heeft een hoge drempel. Met mijn mobiele oprijplaat kan ik makkelijk over hoge drempels komen, maar regelmatig is het hoogteverschil van de drempel naar binnen te hoog. Doordat ik zwenkwielen aan de voorkant van mijn rolstoel heb, kan ik dan de drempel vanuit huis naar buiten niet meer nemen. Er is maar één oplossing om dit soort regelmatig voorkomende problemen op te lossen. Ik heb een rolstoel nodig met voorwiel aandrijving, waardoor de zwenkwielen aan de achterkant zitten. Omdat ik dit voor mijn werk nodig heb, is het UWV hier verantwoordelijk voor. Ik diende een aanvraag in en twee dagen later had ik een afwijzing op de deurmat liggen. De argumenten zal ik in deze blog niet noemen, maar ze waren op zijn zachtst gezegd respectloos. Hiertegen heb ik bezwaar aangetekend. Tijdens de hoorzitting gaven de arbeidsdeskundige en haar collega, het argument dat ik eerst een jaarcontract moest hebben voordat het UWV een dergelijke grote investering zou doen. Echter, hoe beter ik mijn werk uit kan voeren, hoe groter de kans op een jaarcontract. Al met al dus ‘de kip en het ei verhaal’. Vanuit het UWV heb ik nooit echt goede steun ontvangen. Behalve een goed contactpersoon is er weinig wat redelijk makkelijk verlopen is. Op een gegeven ogenblik verloor ik tijdens de hoorzitting mijn geduld. Ik gaf de beide dames aan dat als het UWV mij niet wilde helpen bij mijn mobiliteitsprobleem, ze mij ook een cadeaukaart voor de Intratuin mochten geven. Zo kan ik ieder jaar nieuwe Geraniums kopen voor bij mijn raam. Dan zou ik daar netjes achter gaan zitten en zouden zij nooit meer last van mij hebben. Uiteindelijk heeft het UWV ervoor gekozen contact op te nemen met mijn werkgever, die mijn verhaal bevestigde. Daarna werd mijn aanvraag alsnog goedgekeurd. Gelukkig, maar hier is een hoop tijd en frustratie in gaan zitten. Dit had voorkomen kunnen worden, zodat ik mij bezig kon houden met regulier belangrijke dingen.

Conclusie
Een eigen plan hebben als je een beperking hebt, is niet de meest makkelijke weg. Maar, wordt je een gelukkig mens van ‘binnen de lijntjes kleuren’? Jaag je dromen na, blijf bij jezelf en laat je niet op je kop zitten door wat anderen denken dat goed voor je is. Soms moet je dingen doen om vooruit te komen. En als dat betekent dat je de wortels onder het wegdek vandaan moet halen om vervolgens een nieuwe laag asfalt aan te brengen, dan zij dat zo.

Reageren is niet mogelijk